Etichetă: diagnostic

Copilul meu „autist”, mă iartă că nu te pot salva, dar refuz să cred că nu ai şanse la o viaţă normală!

Copii cu nevoi speciale

Copilul meu „autist”, mă iartă că nu te pot salva, dar refuz să cred că nu ai şanse la o viaţă normală!

Distribuiți vă rog

Nu sunt mamă. Nu am trăit nedreptatea de a avea un copil altfel…

Sunt însă un om care lucrează de 11 ani cu CEI cu diagnostic. Autism e cel mai des pe care îl văd în fişele pe care părinţii mi le arată, la prima întâlnire:

„Asta a spus doamna doctor că are. Am citit pe internet, nu accept că ar putea fi real. Dvs. ce spuneţi?”

Când ţi se pune o astfel de întrebare, rămâi ca o stană de piatră. În primul rând nu ai voie să-ţi spui părerea, pentru că nu deţii dreptul de a pune diagnostice, şi în al doilea rând, ştii foarte bine că dacă părintele acceptă un diagnostic doar ca RESEMNARE, şi nu ca luptă pe care trebuie să o poarte pentru salvarea copilului său, e posibil să treacă în cealaltă extremă, de a nu face nici un pas, pentru că îi strigă o voce nemiloasă: „Oricum nu se va vindeca niciodată, deci nu ai ce să faci!”

Despre asta sper să-mi adun puterile şi să vă scriu într-o zi, dar azi  m-am aşezat la laptop pentru a striga fiecărui copil cu acest diagnostic, cu lacrimi în ochi:

Copilul meu nenăscut, mă iartă că nu te pot salva, dar pot să merg alături de tine prin groază şi cruzime!

Dragi părinţi, nu ştiu cum este să primeşti o foaie pe care să scrie, cu litere uneori indescifrabile, „AUTISM INFANTIL. TSA. NOTE AUTISTE.”

Nu ştiu şi îmi asum neputinţa de a înţelege durerea, ori revolta, ori ura împotriva lui Dumnezeu. Nu am cum să ştiu, pentru că n-am trecut pe acolo ca MAMĂ, ci doar ca tutore de copil cu autism. Şi diferenţele sunt mari. Şi durerile sunt de nevindecat cu mâini umane. Aici e vorba doar de miracole şi har …

Nu ştiu ce înseamnă să nu auzi niciodată „MAMA” , de la propriul copil, dar ştiu ce înseamnă confuzia şi furia împotriva unui sistem medical pe care l-ai arunca în aer, acuzându-l că vrea să-ţi îndoape bărbatul iubit cu medicaţie. Să-l facă legumă… Ştiu, pentru că am trecut pe-acolo, cândva. Nici azi nu ştiu de ce … cum nici voi nu ştiţi de ce tocmai pe voi v-a ales Dumnezeu să duceţi crucea asta…

Ştiu cum răsună cuvintele unui medic psihiatru, neputincios şi el în faţa diagnosticului pe care tocmai l-a scris pe foaia aia pe care-ţi vine s-o rupi bucăţi şi s-o arunci în faţa lui, trântindu-i uşa în nas… :

„Nu ştiu ce este… schizofrenie nu este cu siguranţă, dar este un episod psihotic care poate fi cauzat de mai multe alte tulburări psihice. Până ne dăm seama, trebuie să-şi ia medicaţia, altfel poate recurge la suicid, sau la acte necugetate. Nu-l pot interna cu forţa, dar are nevoie de medicaţie! Şi dumneavoastră sunteţi singura care-l poate convinge! Numai pe dvs. vă ascultă!”

Ştiţi ce înseamnă asta? Că tocmai v-a fost pusă în spate o desagă plină cu tone de responsabilitate pentru viaţa sa. Sună a: „Dacă nu îl convingeţi, din vina dvs. îşi va lua viaţa!”

Cam aşa trebuie să vă simţiţi şi voi, părinţi de copii cu autism. Vi se spune să munciţi cu ei. Să faceţi tot ce vă stă în putinţă. Să luptaţi, să mergeţi mai departe cu fruntea sus. Pentru copil… Întrebarea oricăruia are sens şi legitimitate acum:

„CUM SĂ FAC ASTA? CUM, CÂND MI-A FUGIT TOTUL DE SUB PICIOARE?

Urmează căutările specialiştilor: logoped, terapeut ABA, coordonator, kinetoterapeut. Angajarea echipei, formarea ei, urletele de nestăpânit ale puiului de om care refuză cu tot dinadinsul să iasă din lumea pe care şi-a creat-o. E ca atunci când te lupţi cu un om în episod psihotic, care-ţi strigă:

„Nu sunt nebun! Lasă-mă aşa cum sunt! TU nu ştii cum e să ies în lume, cum mă privesc toţi şi cum vor să-mi facă rău, cum vorbesc despre mine la fiecare pas, cum îşi trimit mesaje codate unul altuia să mă omoare!”

Şi puiul tău, drag părinte, îţi strigă la fel, prin fiecare TANTRUM pe care-l face când tu tragi de el să vină în lumea ta! Nu înţelegi de ce loveşte, de ce muşcă, de ce ţipă, de ce plânge şi se aruncă pe podea. Nu înţelegi de ce terapeuţii ăştia nu îl stăpânesc şi de ce medicaţia pe care o ia nu îi modifică starea…

Nu înţelegi şi vrei să fugi în lume, să-ţi iei copilul de mână şi să te urci pe o stâncă, de unde să te vadă toţi şi să te audă cum strigi: „Copilul meu nu e nebun! Voi sunteţi!”

Şi e legitim să simţi toate câte se zbat în tine! E legitim să vrei să înţelegi şi să ţi se pară că nimănui nu-i pasă! E legitim să vrei să vină cineva să-ţi spună că ai dreptate tu, nu medicul psihiatru…

E legitim să-ţi doreşti să auzi într-o zi un om care să-i spună copilului tău, cu siguranţa în glas:

„Copilul meu autist, mă iartă că nu te pot salva, dar pot să merg alături de tine prin lumea asta nedreaptă!”

Părinte drag, aş vrea să pot vindeca durerea din sufletul tău, scriindu-i puiului de om din braţele tale, replica scrisorii pe care el mi-ar trimite-o cu siguranţă, dacă ar şti să se exprime „ca-n lumea noastră”. Poţi s-o citeşti AICI.

„Copilul meu autist, mă iartă că nu te pot salva, dar pot să merg alături de tine prin groază şi cruzime! Pot, nu pentru că sunt mai tare decât părinţii tăi, nici pentru că sunt mai specială ori că mi-a pus Dumnezeu mir în frunte!

Ci pentru că am învăţat, de-a lungul anilor, să te privesc ca fiind NORMAL. Normal, în lumea ta. În a noastră punem diagnostice, acuzăm şi privăm de speranţă. Nu că n-ar fi absolut necesar să-ţi asumi diagnosticul într-o zi, ori că părinţii tăi nu au nevoie să ştie că, oricât de dureros ar fi, într-o zi vor trebui să accepte că eşti ALTFEL, dar în sensul cel mai frumos cu putinţă…

Dar pur şi simplu eu, mamă de copil nenăscut, REFUZ să cred că nu ai şanse, că nu voi găsi soluţii pentru a merge lângă tine până înveţi s-o faci singur, că eşti NEBUN sau fără logică…

Refuz să cred că părinţii tăi vor cheltui bani degeaba pe terapii, pentru că asta e crucea pe care trebui s-o porţi şi nimeni nu ţi-o poate lua! Refuz să cred, pur şi simplu refuz, că în „nebunia” ta nu simţi, nu poţi, nu ai vrea… 

Dragul meu, eu nu te pot numi CLIENT, nici PACIENT şi nici NEBUN. Pentru că dacă aş face-o, ar trebui să-L numesc pe Dumnezeu tiran. Şi El nu te-a creat să fii o povară, ci o binecuvântare. Eu te numesc PUI, cu toate penele tale galbene, mai frumoase ca ale tuturor păsărilor mature. Cele care-şi asumă rolul de atotştiutoare.

Copil frumos, NOI, ăştia de pe margine, adulţii ăştia nemiloşi, ne permitem prea mult să te sfătuim, să te schimbăm, să te facem că fii normal. Într-o lume de „AUTIŞTI”, însă, noi, ăştia deştepţii şi normalii, am fi NEBUNII PĂMÂNTULUI. Exact aşa cum eşti tu numit de multe ori în parcuri, pe străzi, în grădiniţe, în magazine ori în metrouri şi tramvaie…

Mi-ai dat într-o zi cu scaunul în cap şi mi-ai învineţit ochiul. Când am ajuns la facultate, profesorul mi-a spus că ar trebui să-mi denunţ iubitul agresiv. I-am spus că tu mi-ai lăsat vânătaia şi mi-a răspuns zâmbind:

„Îţi place să fii bătută, nu glumă, eşti mai masochistă decât ăia cu diagnostic!”

Eu am tăcut, am lăcrimat, şi i-am strigat în gând: „Într-o zi nu mă va mai lovi!” Pentru că am ştiut că aşa va fi. Pur şi simplu am ştiut, dragul meu! Nu mă întreba de unde, pentru că, dacă m-aş fi luat atunci, în urmă cu 11 ani, după statistici, ar fi trebuit să spun: „Nu are nici o şansă, e mai bine să îmi schimb meseria!”

Şi-aşa a fost, copil frumos, într-o zi nu ai mai lovit. Pentru că ai fost acceptat şi iubit, aşa nebun cum păreai altora. Aşa cu crize, cu aberaţii spuse, fără noimă, cu episoade psihotice ce-ar fi părut clipele alea în care strigai cât te ţinea gura: „Uite ursul! Vine ursul!” şi mă loveai, apărându-te! Eu mă uitam în spate şi nu vedeam nimic şi te întrebam unde e, iar tu loveai şi mai tare…

Târziu mi-am dat seama, instinctiv, ce se întâmpla de fapt cu tine. Căci pe atunci nu avea cine să ne explice detaliat ce se întâmpla, nu ne vorbea nimeni despre autostimulări, funcţii de comportament ori fixaţii. Pe vremea aia lucram fiecare după cum era ghidat de Dumnezeu, cu puţinele informaţii pe care le aveam de la specialiştii din Israel şi Anglia…

Şi hai să le spunem şi celor care te judecă, ce se întâmpla de fapt: tu repetai conversaţii întregi din desene animate, şi refăceai scenariile de acolo, fără să-ţi dai seama că îmi făceai rău, că mă durea lovitura ta, că nu era normal să reacţionezi aşa. Nu era normal pentru noi, ăştia deştepţii, care te judecăm azi că eşti nebun. În lumea ta frumoasă, colorată şi caldă, era atât de normal pe cât este pentru noi să ne îmbrăcăm zilnic să mergem la serviciu…

Ştii? Altădată m-ai muşcat de mâna stângă atât de puternic, că a fost necesar să-ţi descleşteze ceilalţi gura cu lingura. Nu am scos nici un sunet la durerea aceea, mi-am îngiţit lacrimile şi te-am dus la baie să te speli pe faţă, căci erai ud tot, de atâtea chinuri prin care trecuseşi, în încercarea de a mă alunga de lângă tine…

Mi-am asumat acea muşcătură, te-am îmbrăţişat după câteva clipe, şi am răspuns cu alte lacrimi în ochi, oamenilor care-mi spuneau că sunt mai nebună ca tine, că stau bătută şi schingiuită, pentru că am probleme, nu pentru că asta mi-e menirea…

„Într-o zi nu va mai muşca!”

Da, am riscat continuând terapia cu tine, am riscat ieşind pe stradă cu tine, învăţându-te să traversezi strada, să nu-ţi mai pui mânuţele la urechi când auzeai: „Urmează staţia Piaţa Unirii”… Am riscat să fiu acuzată că sunt un mostru de mamă pentru că-mi chinui copilul, blocându-l când vrea să se arunce în faţa metroului, să vadă ce e acolo. Am riscat ieşind cu tine, când nimeni nu avea curajul măcar să te ia de mână. Am riscat, strigând cât mă ţinea sufletul:

„Copilul ăsta o să poată!”

Am riscat şi când mi-ai smuls pachete întregi de păr din cap, într-un acces de furie. A venit mama ta acasă, a văzut coşul de gunoi plin cu păr şi m-a întrebat, sperând la un răspuns negativ: „El a făcut asta? Sau ai tu probleme cu părul?”

Nu, nu aveam nici o problemă, era furia ta, care te îndemnase să mă alungi. Şi nu puteai altfel. N-ai reuşit niciodată, oricât de tare ai muşcat ori cât de puternic ai lovit cu picioarele în stomacul meu, în spatele meu, în inima mea…

N-ai reuşit pentru că am ştiut, nu înţeleg cum, că vei fi într-o zi un copil normal. Care va spune scurt: „Şi eu am fost aşa, şi am putut. Luptă azi, părinte drag, pentru copilul tău, căci şi el are şansa mea!”

N-ai reuşit, pentru că am refuzat să cred că vei ajunge într-un spital de psihiatrie, sedat şi în cămaşă de forţă. Pur şi simplu am refuzat să cred că eşti sortit la eşec şi la o viaţă închisă într-un ospiciu. Am refuzat, şi pentru asta am riscat.

Probabil riscul acesta m-a făcut, peste ani, să „înnebunesc de tot” şi să accept în viaţa mea „nebunia” bărbatului lângă care mă vedeam pentru totdeauna. Să lupt cu toată lumea care repeta într-una că va fi o legumă toată viaţa, iar eu le spuneam calm, habar n-am de unde atâta linişte:

„Nu va fi o legumă! Îşi va găsi un sens, aşa atipic cum este, va face o carieră din pasiunea lui, şi vom trăi fericiţi până la adânci bătrâneţi!”

Nu, n-am trăit, dar nu pentru că era nebun, ci pentru că altul a fost planul lui Dumnezeu pentru fiecare dintre noi! Şi azi e omul frumos, încrezător şi plin de pasiune pentru meseria lui, care va spune DA curând femeii pe care o iubeşte mai presus de orice.

Da, el, nebunul pe care toţi îl vedeau internat pentru totdeauna într-un ospiciu… Ciudatul căruia orice i se părea periculos, de speriat, de moarte. Cel pentru care nu mai avea nici un sens viaţa.

Copil frumos, Dumnezeu te cheamă la vindecarea altora, prin povestea vieţii tale! Nu asculta cântecele celor care n-au de spus decât „N-ai nici o şansă!” Pentru că ai, şi una binecuvântată de Dumnezeu! Ai, pentru că tu eşti şansa lumii ăsteia absurde, pline de nedreptate, de superioritate şi atoateştiutoare! Şansa ei la vindecarea de etichetare, de lipsă de empatie, de frică, de durere…

Dragi părinţi de copii ALTFEL, veţi avea de luptat cu voi înşivă să acceptaţi diagnosticul ăla nemilos, dar nu el vă va vindeca vreodată copilul, ci ÎNCREDEREA ŞI SIGURANŢA că va avea o viaţă frumoasă, atâta timp cât voi veţi lupta pentru el, cu lumea. Cu noi, ăştia care ne credem normali şi suficient de deştepţi încât să-i trimitem în ospicii, convinşi fiind că nu au nici o şansă!

Ba au! Şi au pentru că voi, părinţi dragi, vă puneţi scuturi şi primiţi săgeţile şi gloanţele lor, cu încrederea că Dumnezeu poate mai mult decât putem noi, ăştia deştepţii, la un loc, şi încă de mii de ori mai mult!

Nimeni să nu se înşele: Dacă cineva dintre voi se crede înţelept în felul veacului acestuia, să se facă nebun, ca să ajungă înţelept.  Căci înţelepciunea lumii acesteia este o nebunie înaintea lui Dumnezeu. De aceea este scris: ,,El prinde pe cei înţelepţi în viclenia lor.„ – 1 CORINTENI 3: 18-19

Nu, noi, „specialiştii” ăştia într-ale lumii, suntem nebunii care susţin sus şi tare că al vostru copil nu are nici o şansă, şi de are, tot un ciudat va fi. Şi cine spune, întreb eu, că în ciudăţenia lui, nu are dreptul la viaţă? Aşa atipică, precum o credem noi, e viaţa lui. Pe care voi, părinţi luptători, i-o faceţi mai frumoasă cu fiecare clipă de acceptare pe care i-o oferiţi…

Şi dacă noi nu credem în NEBUNIA celor altfel, cred alţii, ca ei. Iată:

Dacă articolele mele îți sunt de ajutor, te încurajez să ajuți cu un SHARE pentru ca ele să ajungă la cât mai multe persoane, să dai un like paginii Învață.Crede.Iubește , să te abonezi la canalul meu de Youtube,AICI și să te înscrii în grupul NU EȘTI SINGUR PE LUME, aici!

Distribuiți vă rog
Scrisoarea Unui Copil Autist Către Părinţi Și Terapeuţi

Copii cu nevoi speciale

Scrisoarea Unui Copil Autist Către Părinţi Și Terapeuţi

Distribuiți vă rog

“Privesc tăcută în zarea îndepărtată a lumii voastre; voi vreţi să vă privesc în ochi. Zăresc chipuri cioplite prin spargeri de gânduri cărora nu le cunosc sensul, cărora nu le pot striga bucuria mea de copil, cărora nu le pot da răspunsuri înţelese. Voi vreţi să le numesc “ cuvinte ”.

Văd ciudăţenii care se mişcă încoace şi încolo, care se grăbesc să prindă autobuzul şi care îşi încruntă frunţile când uşile le-au fost închise în nas. Voi vreţi să îi numesc “ oameni ”.
Aud zgomote care îmi tulbură liniştea tâmplelor şi nu înţeleg nimic. Voi vreţi să le numesc “ chemări ”.

… din nou “Ghiong Ghiong”!

Mă trezesc rătăcită dimineaţa, cu ochii buimăciţi de visele copilăriei mele şi cineva îmi apare în prag, se schimonoseşte la mine şi repetă aceleaşi cuvinte pe care le aud în fiecare zi “spune Bună”!
Eu tac. Mă uit nedumerită la el. Voi spuneţi că este un om! Bun, atunci aşa îi voi spune şi eu: este un om!

Dar asta nu înseamnă că trebuie să repet dupa el! Nu înţeleg de ce nu poate să îşi vadă de treburile sale în continuare, aşa cum o făcea şi înainte ca eu să apar în prag şi să mă lase să îmi clătesc ochii la chestia aia de pe masă, unde se tot schimbă imaginile între ele . Voi spuneţi că se numeşte televizor. Bun, atunci aşa îi spun şi eu: televizor!

“Ghiong Ghiong!”

Merg la baie, trebuie să mă spăl. Aşa am auzit la voi! Dar tot nu înţeleg de ce nu am voie să îmi pun în cap tot lichidul acela care miroase atât de bine?!, ci mă forţaţi să îmi spăl mâinile şi faţă cu apă şi săpun, apoi mă trimiteţi la masă?
Nu înţeleg de ce tot repetaţi la nesfârşit acel “Fă ca mine!” care mă scoate din sărite şi mă face să îmi muşc palmele şi să ţip?! Apoi îmi luaţi mâinile şi îmi arătaţi cum se face! Oare voi cum v-aţi simţi să stea cineva mereu în picioarele voastre?

Spune-i copilului tău cât de mult contează pentru tine și cum venirea lui pe lume ți-a transformat întreaga ta existența. Comandă AICI scrisoarea personalizată pentru copilul tău, pe care să i-o oferi atunci va putea înțelege lumea așa cum este ea.

În fine … “Ghiong Ghiong”.
Ajung la masă. Îndeplinesc acelaşi ritual pe care mi l-aţi repetat până când îl văd chiar şi în vise: trag scaunul, aştept cuminte farfuria cu mâncare şi .. începe chinul: trebuie să mănânc singură! Şi culmea! Şi cu obiectele acelea ciudate care trebuie mereu duse în farfurie pentru a fi duse din nou la gură până când se goleşte farfuria!
Ah, cât de ciudaţi mai sunteţi!

“Ghiong Ghiong!”

Apoi, când sunt fericită că am terminat, se aude soneria! Începe iară calvarul. Văd din nou aceeaşi faţă surâzătoare care spune acelaşi “Bună, Alexandra!” . lipsit de orice sens. Şi pentru că mi-aţi tot repetat să spun “Bună!” şi nu mai suport să vă aud cum îl spuneţi din nou, vă răspund, crezând că aşa mă veţi lăsa în lumea mea cu zâne şi prinţi.

Dar viaţa voastră este crudă! Trebuie să vă urmez în cameră, să execut comenzile voastre lipsite de sens şi să repet după voi cuvinte fără rost. Şi … Doamne, ce ciudaţi mai sunteţi, în fiecare zi trebuie altele noi ! Chiar nu mai înţeleg când se va sfârşi această treabă nesuferită!

“Ghiong Ghiong”…

Uf, şi tot aşa … trec orele voastre fără să le ştiu numărul, sunt lăsată din nou singură, în sfârşit mă pot uita liniştită la cutie ( ah, pardon, mă scuzaţi, se numeşte televizor! Da, bun, televizor! ) şi să râd când văd chipurile acelea care se rotesc, se ciocnesc, râd, îşi şterg apa de pe faţa (cică în lumea voastra se numeşte “lacrimă. Eh, asta-i bună! Ciudaţi mai sunteţi!

Vine seara, iară trebuie să îmi schimb hainele singură, şi când cred că în sfârşit s-a încheiat calvarul iară mi se cere “spune Pa!”
Spun, ce să fac? Uit mereu, dar pentru că am văzut că asta înseamnă că voi putea fi lăsată în pace, caut să îmi notez pe foaia gândului cuvântul, să îl folosesc de fiecare dată când vreau singurătate ! Bine, eu aş dori mereu dar am văzut că mi-o acordaţi doar când se face întuneric afară şi vă puneţi şi voi în pat!
Mă bucur că sunt iară în lumea mea, dar sunt şi nefericită pentru că ştiu că mâine o voi lua de la capăt.

“Ghiong Ghiong…”

A, am uitat să vă fac cunoştinţă: Ghiong Ghiong este îngeraşul meu, cu care vorbesc în fiecare noapte şi căruia îi povestesc despre păţaniile mele din timpul zilei, care îmi şterge apa aia de pe faţă şi care nu mă pune să o numesc “lacrimă”.

El mă lasă să tac. Eu îi vorbesc doar prin priviri, ţipete şi muşcături. El nu mă pedepseşte ca voi când fac asta, eu aşa ştiu să mă exprim.

Eh…ce aţi citit este un jurnal al meu… scris demult pe paginile sufletului! Azi nu mai scriu în el, pentru că m-am făcut mare!
Ah, mă scuzaţi, am uitat să mă prezint: sunt Ale, am 8 ani şi pe mama o cheamă Ely !
Aşa vă voi răspunde acum, după ce s-a scurs ceva din timpul vostru, când mă veţi întreba! Am început să înţeleg puţin lumea voastră!

Şi acum mă bucur, şi acum vreau să fiţi lângă mine, să dansăm împreună, să ne învârtim, să facem gimnastică, să ne uităm pe cartonaşe şi să spun numele lor, să spun cuvinte prin care să mă fac înţeleasă! Nu ştiu multe, dar acum nu vă mai urăsc atunci când veniţi pe la mine! vă cer să veniţi în camera mea, să vă arăt că ştiu să arăt care este “ cana ” , să vă arăt că ştiu să vă cer “hai cu mine” cand am nevoie sa mergem împreuna undeva!
Tot nu înţeleg de ce trebuie să fac încă ce faceţi şi voi, de ce trebuie să vă răspund atunci când mă întrebaţi ceva, dar o fac totuşi, căci ştiu că doar aşa mă veţi lăsa mai târziu cu “Ghiong Ghiong”, să stăm de vorbă!

A, am uitat să vă mai spun ceva (şi cu asta voi încheia)! Eu nu sunt o simplă fetiţă! Nu mă cheamă Ale şi atât!
Mama mea mă strigă “pisica Japoneza, (zice că vorbesc asemeni lor, dar nu o credeţi, eu sunt fetiţă , simplu!) Şoricel ( îmi place brânza topită, aşa este, dar eu nu fug de pisici! Decât dacă voi sunteţi prin preajmă!), Migdăluţa (hm … pentru că ochii mei sunt ca migdalele! Da, da ! Să credeţi voi că am eu ochii aşa! Când mă întrebaţi la terapie “ce sunt” mă puneţi să spun “ochi” , nu “ migdale” şi apoi mă încurcaţi cu vorbe d-astea! Cine să vă mai înţeleagă ???!) Şi cam atât!

Poate voi reveni cu alte detalii despre viaţa mea! Până atunci vă spun “PA” şi vă rog din sufleţelul meu de „Gogoaşă“: nu mă deranjaţi până nu revin eu cu informaţii, Ghiong Ghiong are şi el nevoie de mine!

Dacă articolele mele îți sunt de ajutor, te încurajez să ajuți cu un SHARE pentru ca ele să ajungă la cât mai multe persoane, să dai un like paginii Învață.Crede.Iubește , să te abonezi la canalul meu de Youtube,AICI și să te înscrii în grupul NU EȘTI SINGUR PE LUME, aici!

 

Distribuiți vă rog
Descoperă Importanța Modelării Video În Recuperarea Copiilor Cu Autism

Copii cu nevoi speciale

Descoperă Importanța Modelării Video În Recuperarea Copiilor Cu Autism

Distribuiți vă rog

AUTISM. Fiecare părinte, la auzul acestui diagnostic, se simte oarecum pierdut. Nu ştie ce, cum şi de unde să înceapă. Astăzi vorbim despre MODELAREA VIDEO, un concept foarte important în programele copiilor cu acest diagnostic, despre care se vorbeşte foarte rar, şi pe care am dorit să îl scot din buzunarele experienţei altor psihoterapeuţi care lucrează cu persoane cu tulburare de spectru autist, şi nu numai.

Am rugat-o pe CARMEN HOTAR, preşedinta asociaţiei ARICA , şi psiholog clinician, să ne împărtăşească tainele recuperarii copiilor cu autism folosind modelarea video.

Carmen, spune-ne, te rog, ce înseamnă modelarea video şi de unde a pornit conceptul?

Modelarea video (VM) presupune prezentarea unui filmuleţ în care i se arată persoanei comportamentul ce se doreşte a fi imitat. Aceasta este o metodă eficace şi simplă prin care copilul cu autism achizitionează noi comportamente şi aptitudini.

Modelarea video a fost combinată cu alte metode şi strategii (de ex.: reîntărirea) pentru a învaţa copiii cu autism diferite aptitudini de comunicare şi autoservire, iar rezultatele studiilor au sugerat că, spre deosebire de modelarea in vivo, modelarea video duce la un proces mai rapid al învaţării şi al generalizării.

Achiziţiile privind comportamentele sociale şi de limbaj care pot fi predate utilizeând modelarea video sunt: limbajul receptiv, limbajul expresiv, achiziţii academice şi funcţionale, comportamente de interactiune socială, cereri spontane, achiziţii pentru joc, perceperea emoţiilor celorlalţi.

În numeroase studii s-a arătat că modelarea video este una dintre cele mai eficiente metode pentru predarea aptitudinilor sociale şi a comportamentelor ţintă a copiilor cu autism. De asemenea, studiile au arătat că abilităţile dobândite prin modelarea video sunt menţinute în timp şi transferate către persoane sau situaţii. În plus, modelarea video are abilitatea dovedita ştiinţific, de a scădea comportamentele problemă, şi anume: agresivitatea.

Pornind de la cercetările lui Albert Bandura, care a pus bazele teoriei învaţării observaţionale, modelarea video are la bază numeroase studii care îşi au originea în ideea că oamenii, şi în special copiii, învaţă prin observare-imitare.

Ce abilităţi putem preda copilului cu autism prin modelarea video?

Prin modelarea video, copilul poate învăţa orice abilitate specifică oricărei arii de dezvoltare: limbaj, autoservire, cognitiv, motricitate, socializare, comportament.

Care sunt beneficiile aplicării metodei prin modelare video in tratamentul autismului?

Beneficiile sunt multiple: îmbunătaţirea atenţiei în timpul sarcinilor, îmbunătaţirea abilitatilor de interacţiune socială, îmbunătaţirea limbajului şi a cantitaţii limbajului funcţional, înţelegerea expresiilor faciale şi determinarea copilului de a acţiona adecvat în situaţii de ordin social, scăderea comportamentelor neadecvate şi uşurinţă în spargerea rutinelor, a abilitaţilor de imitare cu şi fără obiecte, sporirea gradului de idependenţă a unor activităţi, sporirea capacităţii de a se proteja (etapa care este greu inţeleasă de un copil cu autism dacă este predată 1:1 în cadrul terapiei), îmbunatăţirea abilităţilor de joc funcţional, scăderea nivelului de anxietate fată de anumite activităţi.

Când poate un copil să înveţe prin modelare video? 

Conform Centrului National de Dezvoltare Profesionala pentru Tulburarile din Spectrul Autist din America de Nord, modelarea video este o metodă validată ştiinţiific şi este utilă la orice varstă.

Ce abilităţi trebuie să aibă copilul pentru a putea înţelege conceptul?

Conceptul nu este de ajutor  pentru persoanele care au instalat retardul mental.

Cum predăm concret unui copil, prin această metodă, de exemplu, abilitatea de a face cumpărături? 

Exista 10 paşi care sunt parcurşi în modelarea video:

  1. Direcţionarea unui comportament de predare

Profesorii identifică un comportament țintă care este important de învatat pentru elev.

Aceştia definesc şi descriu comportamentul ţintă, astfel încât acesta să fie observabil şi măsurabil. Comportamentele țintă pot include inclusiv abilităţi de comunicare. În cazul de faţă dorim să predăm abilitatea de a face cumpărături.

 

  1. Achiziţionarea echipamentului

Profesorii trebuie să aibă acces la două tipuri de bază de echipament pentru punerea în aplicare a tehnicilor de modelare video cu elevii şi anume,  aparatura pentru a face video şi  aparatura pentru a afișa videoclipurile.

 

  1. Planificarea pentru înregistrarea video

Profesorii creaza script-uri care pot fi folosite în timpul procesului de înregistrare.

Aceştia scriu o analiză şi detaliază exact ceea ce trebuie spus şi / sau făcut pe video pentru a-i expune copilului cat mai adecvat, care sunt etapele mersului la cumparaturi.

Crearea unei analize de  sarcină care trebuie predată este foarte importanta pentru modelarea video. Un script spune elevilor ce au nevoie pentru a spune sau face in timpul procesului de înregistrare. O analiză de sarcină este de ajutor pentru spargerea unei abilităţi complexe într-o secvenţă de mai multe comportamente. Acesta ar trebui să includă o listă cu toate etapele necesare pentru a finaliza comportamentul țintă.

 

  1. Colectarea de date

Înainte de instruire, este important să se identifice abilităţile pe care elevii le au deja.

Profesorii colecteaza date de bază pentru a identifica etapele analizei de sarcină pe care elevul le poate finaliza fara a fi ajutat.

Video-urile utilizate în timpul intervenției ar trebui să fie definite de date de referință. De exemplu, în cazul în care cursantul știe deja primii trei pași, atunci numai pașii rămași ar putea fi inclus.

 

  1. Efectuarea video

Profesorii vor face video-uri care vor fi utilizate pentru a preda o abilitate specifică în timpul intervenţiei de modelare video.

Profesorii identifică tipul de modelare video care este adecvat pentru elev (de exemplu, modelare video de bază, video auto-modelare, modelare punct de vedere), precum şi comportamentul țintă.

Pentru modelarea videoclip de bază, profesorii  identifică și pregătesc modelul. Pentru auto-modelare, profesorii vor pregăti elevul cu TSA. În funcție de nivelul de dezvoltare precum si de abilitatile cognitive, există diferite tehnici de predare care pot fi utilizate pentru a pregati persoana cu autism. Acestea pot include furnizarea de informaţii, role-playing, spargerea sarcinii  în pași ( analiza sarcinilor), sau modelarea comportamentelor dorite. Uneori, video-urile pot fi înregistrate în timp real.

Profesorii înregistreaza un videoclip, care este satisfăcător ca şi calitate și care reflecta cu acurateţe etapele analizei sarcinii apoi editeaza video şi elimină orice erori.

Profesorii pot edita vocea lor pe fundal, dacă este necesar.

Vocile pot fi utilizate pentru a creşte capacitatea de înţelegere a elevului.

 

  1. Amenajarea mediului pentru vizionarea videoclipurilor

În această etapă, profesorii aranjeaza mediul, astfel încât elevii cu T SA sa poată viziona video-ul şi să învețe cum să folosească abilitatea tintă, în cazul acesta mersul la cumparaturi.

Profesorii identifica mediul în care videoclipul va fi urmărit, ţinând cont de cum va fi apoi generalizat in mediu.

Profesorii trebuie să se asigure că materialele pentru efectuarea comportamentului țintă se potrivesc cu cele de pe video.

Predarea ar trebui să fie în cel mai natural loc. Apoi se stabileşte momentul în care comportamentul țintă poate fi folosit într-un mod funcțional (de exemplu, elevul  poate avea nevoie sa faca cumpărături în momentul în care observă că frigiderul este gol, astfel, videoclipul va trebui  prezentat chiar înainte de ultima masa, atunci când frigiderul va rămâne gol). Este important să se folosească aceleași materiale în timpul intervenției ca şi cele care sunt utilizate în video.

 

  1. Vizionarea videoclipului

Pofesorii arată videoclipul care demonstrează utilizarea comportamentului țintă  (mersul la cumparaturi)  elevilor cu TSA.

Profesorul permite cursantului să vizioneze videoclipul și captează atenţia elevului.

Mulţi elevi cu TSA vor sta pe scaun şi vor urmari videoclipul fara să li se ceară ceva.

Profesorii vor permite cursantului să vadă de un număr corespunzător de ori filmuleţul.

Profesorul îi poate arăta filmuleţul de mai multe ori înainte de a-i cere elevului cu TSA să folosească comportamentul ţintă.

Profesorii vor opri videoclipul după fiecare pas al analizei de sarcină, astfel încât elevul să poată asimila informaţia şi să imite acţiunea.

Spune-i copilului tău cât de mult contează pentru tine și cum venirea lui pe lume ți-a transformat întreaga ta existența. Comandă AICI scrisoarea personalizată pentru copilul tău, pe care să i-o oferi atunci va putea înțelege lumea așa cum este ea.

  1. Monitorizarea progresului elevului este foarte importantă pentru a determina eficacitatea intervenţiei.

Profesorii vor colecta date cu privire la performanţa  comportamentului țintă, menționând etapele comportamentelor care s-au manifestat independent.

Profesorii vor înregistra date referitoare la cât de des este folosit comportamentul ţintă.

În cazul în care, după colectarea de date pe trei până la cinci ori, cursanţii nu fac progrese, profesorii ar trebui să înceapă programul de rezolvare a problemei (pasul 9).

În cazul în care elevii fac progrese, instruirea este continuata până cand se ajunge la competenţa maximă.

9. Programul de rezolvare a problemelor în cazul în care cursantul nu face progrese

Pofesorii folosesc tehnici de schimbare pentru a ajuta elevii cu TSA sa  dobândescă comportamentul țintă în cazul în care acestia nu fac progrese.

Profesorii analizează progresul studentului şi monitorizeaza elevul pentru a identifica modificările necesare în procedura de modelare video.

În primul rând, datele monitorizarii progresului sunt analizate pentru a determina dacă sunt necesare modificări ale strategiei de modelare video pentru a îmbunătăți progresul cursantului.

Profesorii trebuie sa adapteze tehnici de intervenție pentru a-i ajuta pe elevi să înregistreze progrese prin luarea în considerare a următoarelor întrebări:

a.Sunt suficiente vizionările elevului pe săptămână?

b. Participă elevul la părțile cele mai relevante?

c. Elevul primeşte suficientă recompensă de la adulţi pentru a utiliza comportamentul țintă?

d.Este un film prea complex?

e.Este o analiză clară care să arate că videoclipul include etapele corecte?

f.Elevul are abilități (de exemplu, imită, are spirit de observare) necesare pentru a beneficia de modelare video?

Pasul 10. Estomparea video şi indicarea

Profesorii vor încuraja utilizarea independenta şi întreţinerea comportamentelor ţintă.

Ca și în predarea clasică, solicitările sunt șterse de îndată ce elevul arată progresul  si este capabil de a utiliza comportamentul țintă în mod constant. Dispariția solicitărilor dă elevului posibilitatea de a utiliza în mod independent comportamentul țintă în situații noi şi cu diferite persoane (generalizare).

Cine poate crea aceste filmuleţe?

Aceste filmulete pot fi create de catre părinţi sau alţi însoţitori (membri ai familiei extinse, bone, asistenţi din centrul de zi), educatoare, profesori, specialişti în intervenţie timpurie, psihopedagogi, logopezi, kinetoterapeuţi, specialişti în sănătate mintala.

De ce funcţionează modelarea video in recuperarea copiilor cu autism sau tsa?

Sunt câteva caracteristici ale copiilor cu autism care favorizeaza utilizarea acestei metode. Un studiu realizat de Corbett&Abdullah (2005): atentia supra-selectivă (îi face foarte uşor de distras), câmpuri reduse de interes, preferinţa pentru stimuli vizuali , evitarea interacţiunii faţă în faţă, abilitatea de a procesa informaţia vizuală mai repede decat informaţia verbală.

Care sunt costurile pentru a implementa aceasta metoda?

Costurile utilizării acestei metode sunt minime, având nevoie doar de o camera defilmat/smartphone. Filmuleţele pot fi revizualizate de nenumarate ori, atat cat e nevoie, fară alte costuri. Întrucât copiii cu autism răspund mai bine la indicaţii vizuale, videoclipurile şi televizorul au un efect mai puternic asupra lor. Videoclipurile sunt elemente mai motivatoare decat modelarea in vivo şi asigură o reîntărire pozitivă pentru copiii cu autism.

Dacă articolele mele îți sunt de ajutor, te încurajez să ajuți cu un SHARE pentru ca ele să ajungă la cât mai multe persoane, să dai un like paginii Învață.Crede.Iubește , să te abonezi la canalul meu de Youtube,AICI și să te înscrii în grupul NU EȘTI SINGUR PE LUME, aici!

 

 

Distribuiți vă rog
Ce este tulburarea mentală? Scurtă incursiune în domeniul sănătăţii mintale

Sanatate mintala

Ce este tulburarea mentală? Scurtă incursiune în domeniul sănătăţii mintale

Distribuiți vă rog

Ce este tulburarea mentală?

Organizaţia mondială a Sănătăţii (OMS) a introdus denumirea de Tulburare Mentală (Mental Disorder) pentru a se evita cuvântul  „boală”; pentru a nu mai avea „boli mentale” şi nici „nebuni”.

De asemenea, manualul american  de diagnosticare a acestor tulburări, „Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders” (DSM) elimină nominalizarea persoanei prin suferinţa sa psihică, deci despre o  persoană care întruneşte criteriile pentru diagnosticul de schizofrenie, se va spune că „are schizofrenie”, ci nueste schizofrenă”.

Un răspuns la întrebarea „CE ESTE TULBURAREA MENTALĂ?”  este foarte dificil de obţinut, însă prezint în continuare un comentariu din perspectiva DSM IV-V:

¤ un sindrom sau o configuraţie de simptome comportamentale şi psihologice semnificative clinic, ce apare la un individ şi este asociată cu suferinţa sau dizabilitatea , (deficienţe de funcţionare în roluri sociale) cu un risc crescut de suferinţă, deces, sau o importantă pierdere a libertăţii.
Sindromul sau configuraţia trebuie să nu fie răspunsul la un eveniment special (explu: divorţ, boala cuiva drag, etc) aşa cum este el resimţit şi trăit în cultura respectivă.

[ulp id=’PJaB4tHW4igmAbCt’]

Concret: nu aveţi o tulburare mentală dacă în cazul unui divorţ, timp de 6 luni suferiţi, plângeţi, regretaţi sau vă simţiţi vinovat pentru eşecul respectiv. Aceste simptome sunt fireşti în cazul oricărei pierderi, fiind etapele fireşti ale unui doliu sănătos.

Indiferent de cauza lui originară, sindromul trebuie considerat o manifestare a unei disfuncţii comportamentale, biologice sau psihologice a individului, care îl afectează pentru o perioadă de timp mai mare de 6 luni.

Nu se consideră tulburare mentală comportamentul deviant (politic, religios sau sexual), sau conflictele dintre individ şi societate, dacă acestea nu sunt simptome ale unei disfuncţii la nivelul individului.

Pentru un diagnostic concret, recomand să apelaţi la un medic psihiatru, care vă va îndruma către cel mai bun mod de tratament (medicamentos şi/sau psihoterapeutic) de care aveţi nevoie în acel moment.

(Biografie: Mircea Lăzărescu)

[ulp id=’C8fFaJbxUq9DpQpZ’]

Distribuiți vă rog
Assign a menu in the Right Menu options.