Copii cu nevoi speciale

Copilul meu „autist”, mă iartă că nu te pot salva, dar refuz să cred că nu ai şanse la o viaţă normală!

Distribuiți vă rog

Nu sunt mamă. Nu am trăit nedreptatea de a avea un copil altfel…

Sunt însă un om care lucrează de 11 ani cu CEI cu diagnostic. Autism e cel mai des pe care îl văd în fişele pe care părinţii mi le arată, la prima întâlnire:

„Asta a spus doamna doctor că are. Am citit pe internet, nu accept că ar putea fi real. Dvs. ce spuneţi?”

Când ţi se pune o astfel de întrebare, rămâi ca o stană de piatră. În primul rând nu ai voie să-ţi spui părerea, pentru că nu deţii dreptul de a pune diagnostice, şi în al doilea rând, ştii foarte bine că dacă părintele acceptă un diagnostic doar ca RESEMNARE, şi nu ca luptă pe care trebuie să o poarte pentru salvarea copilului său, e posibil să treacă în cealaltă extremă, de a nu face nici un pas, pentru că îi strigă o voce nemiloasă: „Oricum nu se va vindeca niciodată, deci nu ai ce să faci!”

Despre asta sper să-mi adun puterile şi să vă scriu într-o zi, dar azi  m-am aşezat la laptop pentru a striga fiecărui copil cu acest diagnostic, cu lacrimi în ochi:

Copilul meu nenăscut, mă iartă că nu te pot salva, dar pot să merg alături de tine prin groază şi cruzime!

Dragi părinţi, nu ştiu cum este să primeşti o foaie pe care să scrie, cu litere uneori indescifrabile, „AUTISM INFANTIL. TSA. NOTE AUTISTE.”

Nu ştiu şi îmi asum neputinţa de a înţelege durerea, ori revolta, ori ura împotriva lui Dumnezeu. Nu am cum să ştiu, pentru că n-am trecut pe acolo ca MAMĂ, ci doar ca tutore de copil cu autism. Şi diferenţele sunt mari. Şi durerile sunt de nevindecat cu mâini umane. Aici e vorba doar de miracole şi har …

Nu ştiu ce înseamnă să nu auzi niciodată „MAMA” , de la propriul copil, dar ştiu ce înseamnă confuzia şi furia împotriva unui sistem medical pe care l-ai arunca în aer, acuzându-l că vrea să-ţi îndoape bărbatul iubit cu medicaţie. Să-l facă legumă… Ştiu, pentru că am trecut pe-acolo, cândva. Nici azi nu ştiu de ce … cum nici voi nu ştiţi de ce tocmai pe voi v-a ales Dumnezeu să duceţi crucea asta…

Ştiu cum răsună cuvintele unui medic psihiatru, neputincios şi el în faţa diagnosticului pe care tocmai l-a scris pe foaia aia pe care-ţi vine s-o rupi bucăţi şi s-o arunci în faţa lui, trântindu-i uşa în nas… :

„Nu ştiu ce este… schizofrenie nu este cu siguranţă, dar este un episod psihotic care poate fi cauzat de mai multe alte tulburări psihice. Până ne dăm seama, trebuie să-şi ia medicaţia, altfel poate recurge la suicid, sau la acte necugetate. Nu-l pot interna cu forţa, dar are nevoie de medicaţie! Şi dumneavoastră sunteţi singura care-l poate convinge! Numai pe dvs. vă ascultă!”

Ştiţi ce înseamnă asta? Că tocmai v-a fost pusă în spate o desagă plină cu tone de responsabilitate pentru viaţa sa. Sună a: „Dacă nu îl convingeţi, din vina dvs. îşi va lua viaţa!”

Cam aşa trebuie să vă simţiţi şi voi, părinţi de copii cu autism. Vi se spune să munciţi cu ei. Să faceţi tot ce vă stă în putinţă. Să luptaţi, să mergeţi mai departe cu fruntea sus. Pentru copil… Întrebarea oricăruia are sens şi legitimitate acum:

„CUM SĂ FAC ASTA? CUM, CÂND MI-A FUGIT TOTUL DE SUB PICIOARE?

Urmează căutările specialiştilor: logoped, terapeut ABA, coordonator, kinetoterapeut. Angajarea echipei, formarea ei, urletele de nestăpânit ale puiului de om care refuză cu tot dinadinsul să iasă din lumea pe care şi-a creat-o. E ca atunci când te lupţi cu un om în episod psihotic, care-ţi strigă:

„Nu sunt nebun! Lasă-mă aşa cum sunt! TU nu ştii cum e să ies în lume, cum mă privesc toţi şi cum vor să-mi facă rău, cum vorbesc despre mine la fiecare pas, cum îşi trimit mesaje codate unul altuia să mă omoare!”

Şi puiul tău, drag părinte, îţi strigă la fel, prin fiecare TANTRUM pe care-l face când tu tragi de el să vină în lumea ta! Nu înţelegi de ce loveşte, de ce muşcă, de ce ţipă, de ce plânge şi se aruncă pe podea. Nu înţelegi de ce terapeuţii ăştia nu îl stăpânesc şi de ce medicaţia pe care o ia nu îi modifică starea…

Nu înţelegi şi vrei să fugi în lume, să-ţi iei copilul de mână şi să te urci pe o stâncă, de unde să te vadă toţi şi să te audă cum strigi: „Copilul meu nu e nebun! Voi sunteţi!”

Şi e legitim să simţi toate câte se zbat în tine! E legitim să vrei să înţelegi şi să ţi se pară că nimănui nu-i pasă! E legitim să vrei să vină cineva să-ţi spună că ai dreptate tu, nu medicul psihiatru…

E legitim să-ţi doreşti să auzi într-o zi un om care să-i spună copilului tău, cu siguranţa în glas:

„Copilul meu autist, mă iartă că nu te pot salva, dar pot să merg alături de tine prin lumea asta nedreaptă!”

Părinte drag, aş vrea să pot vindeca durerea din sufletul tău, scriindu-i puiului de om din braţele tale, replica scrisorii pe care el mi-ar trimite-o cu siguranţă, dacă ar şti să se exprime „ca-n lumea noastră”. Poţi s-o citeşti AICI.

„Copilul meu autist, mă iartă că nu te pot salva, dar pot să merg alături de tine prin groază şi cruzime! Pot, nu pentru că sunt mai tare decât părinţii tăi, nici pentru că sunt mai specială ori că mi-a pus Dumnezeu mir în frunte!

Ci pentru că am învăţat, de-a lungul anilor, să te privesc ca fiind NORMAL. Normal, în lumea ta. În a noastră punem diagnostice, acuzăm şi privăm de speranţă. Nu că n-ar fi absolut necesar să-ţi asumi diagnosticul într-o zi, ori că părinţii tăi nu au nevoie să ştie că, oricât de dureros ar fi, într-o zi vor trebui să accepte că eşti ALTFEL, dar în sensul cel mai frumos cu putinţă…

Dar pur şi simplu eu, mamă de copil nenăscut, REFUZ să cred că nu ai şanse, că nu voi găsi soluţii pentru a merge lângă tine până înveţi s-o faci singur, că eşti NEBUN sau fără logică…

Refuz să cred că părinţii tăi vor cheltui bani degeaba pe terapii, pentru că asta e crucea pe care trebui s-o porţi şi nimeni nu ţi-o poate lua! Refuz să cred, pur şi simplu refuz, că în „nebunia” ta nu simţi, nu poţi, nu ai vrea… 

Dragul meu, eu nu te pot numi CLIENT, nici PACIENT şi nici NEBUN. Pentru că dacă aş face-o, ar trebui să-L numesc pe Dumnezeu tiran. Şi El nu te-a creat să fii o povară, ci o binecuvântare. Eu te numesc PUI, cu toate penele tale galbene, mai frumoase ca ale tuturor păsărilor mature. Cele care-şi asumă rolul de atotştiutoare.

Copil frumos, NOI, ăştia de pe margine, adulţii ăştia nemiloşi, ne permitem prea mult să te sfătuim, să te schimbăm, să te facem că fii normal. Într-o lume de „AUTIŞTI”, însă, noi, ăştia deştepţii şi normalii, am fi NEBUNII PĂMÂNTULUI. Exact aşa cum eşti tu numit de multe ori în parcuri, pe străzi, în grădiniţe, în magazine ori în metrouri şi tramvaie…

Mi-ai dat într-o zi cu scaunul în cap şi mi-ai învineţit ochiul. Când am ajuns la facultate, profesorul mi-a spus că ar trebui să-mi denunţ iubitul agresiv. I-am spus că tu mi-ai lăsat vânătaia şi mi-a răspuns zâmbind:

„Îţi place să fii bătută, nu glumă, eşti mai masochistă decât ăia cu diagnostic!”

Eu am tăcut, am lăcrimat, şi i-am strigat în gând: „Într-o zi nu mă va mai lovi!” Pentru că am ştiut că aşa va fi. Pur şi simplu am ştiut, dragul meu! Nu mă întreba de unde, pentru că, dacă m-aş fi luat atunci, în urmă cu 11 ani, după statistici, ar fi trebuit să spun: „Nu are nici o şansă, e mai bine să îmi schimb meseria!”

Şi-aşa a fost, copil frumos, într-o zi nu ai mai lovit. Pentru că ai fost acceptat şi iubit, aşa nebun cum păreai altora. Aşa cu crize, cu aberaţii spuse, fără noimă, cu episoade psihotice ce-ar fi părut clipele alea în care strigai cât te ţinea gura: „Uite ursul! Vine ursul!” şi mă loveai, apărându-te! Eu mă uitam în spate şi nu vedeam nimic şi te întrebam unde e, iar tu loveai şi mai tare…

Târziu mi-am dat seama, instinctiv, ce se întâmpla de fapt cu tine. Căci pe atunci nu avea cine să ne explice detaliat ce se întâmpla, nu ne vorbea nimeni despre autostimulări, funcţii de comportament ori fixaţii. Pe vremea aia lucram fiecare după cum era ghidat de Dumnezeu, cu puţinele informaţii pe care le aveam de la specialiştii din Israel şi Anglia…

Şi hai să le spunem şi celor care te judecă, ce se întâmpla de fapt: tu repetai conversaţii întregi din desene animate, şi refăceai scenariile de acolo, fără să-ţi dai seama că îmi făceai rău, că mă durea lovitura ta, că nu era normal să reacţionezi aşa. Nu era normal pentru noi, ăştia deştepţii, care te judecăm azi că eşti nebun. În lumea ta frumoasă, colorată şi caldă, era atât de normal pe cât este pentru noi să ne îmbrăcăm zilnic să mergem la serviciu…

Ştii? Altădată m-ai muşcat de mâna stângă atât de puternic, că a fost necesar să-ţi descleşteze ceilalţi gura cu lingura. Nu am scos nici un sunet la durerea aceea, mi-am îngiţit lacrimile şi te-am dus la baie să te speli pe faţă, căci erai ud tot, de atâtea chinuri prin care trecuseşi, în încercarea de a mă alunga de lângă tine…

Mi-am asumat acea muşcătură, te-am îmbrăţişat după câteva clipe, şi am răspuns cu alte lacrimi în ochi, oamenilor care-mi spuneau că sunt mai nebună ca tine, că stau bătută şi schingiuită, pentru că am probleme, nu pentru că asta mi-e menirea…

„Într-o zi nu va mai muşca!”

Da, am riscat continuând terapia cu tine, am riscat ieşind pe stradă cu tine, învăţându-te să traversezi strada, să nu-ţi mai pui mânuţele la urechi când auzeai: „Urmează staţia Piaţa Unirii”… Am riscat să fiu acuzată că sunt un mostru de mamă pentru că-mi chinui copilul, blocându-l când vrea să se arunce în faţa metroului, să vadă ce e acolo. Am riscat ieşind cu tine, când nimeni nu avea curajul măcar să te ia de mână. Am riscat, strigând cât mă ţinea sufletul:

„Copilul ăsta o să poată!”

Am riscat şi când mi-ai smuls pachete întregi de păr din cap, într-un acces de furie. A venit mama ta acasă, a văzut coşul de gunoi plin cu păr şi m-a întrebat, sperând la un răspuns negativ: „El a făcut asta? Sau ai tu probleme cu părul?”

Nu, nu aveam nici o problemă, era furia ta, care te îndemnase să mă alungi. Şi nu puteai altfel. N-ai reuşit niciodată, oricât de tare ai muşcat ori cât de puternic ai lovit cu picioarele în stomacul meu, în spatele meu, în inima mea…

N-ai reuşit pentru că am ştiut, nu înţeleg cum, că vei fi într-o zi un copil normal. Care va spune scurt: „Şi eu am fost aşa, şi am putut. Luptă azi, părinte drag, pentru copilul tău, căci şi el are şansa mea!”

N-ai reuşit, pentru că am refuzat să cred că vei ajunge într-un spital de psihiatrie, sedat şi în cămaşă de forţă. Pur şi simplu am refuzat să cred că eşti sortit la eşec şi la o viaţă închisă într-un ospiciu. Am refuzat, şi pentru asta am riscat.

Probabil riscul acesta m-a făcut, peste ani, să „înnebunesc de tot” şi să accept în viaţa mea „nebunia” bărbatului lângă care mă vedeam pentru totdeauna. Să lupt cu toată lumea care repeta într-una că va fi o legumă toată viaţa, iar eu le spuneam calm, habar n-am de unde atâta linişte:

„Nu va fi o legumă! Îşi va găsi un sens, aşa atipic cum este, va face o carieră din pasiunea lui, şi vom trăi fericiţi până la adânci bătrâneţi!”

Nu, n-am trăit, dar nu pentru că era nebun, ci pentru că altul a fost planul lui Dumnezeu pentru fiecare dintre noi! Şi azi e omul frumos, încrezător şi plin de pasiune pentru meseria lui, care va spune DA curând femeii pe care o iubeşte mai presus de orice.

Da, el, nebunul pe care toţi îl vedeau internat pentru totdeauna într-un ospiciu… Ciudatul căruia orice i se părea periculos, de speriat, de moarte. Cel pentru care nu mai avea nici un sens viaţa.

Copil frumos, Dumnezeu te cheamă la vindecarea altora, prin povestea vieţii tale! Nu asculta cântecele celor care n-au de spus decât „N-ai nici o şansă!” Pentru că ai, şi una binecuvântată de Dumnezeu! Ai, pentru că tu eşti şansa lumii ăsteia absurde, pline de nedreptate, de superioritate şi atoateştiutoare! Şansa ei la vindecarea de etichetare, de lipsă de empatie, de frică, de durere…

Dragi părinţi de copii ALTFEL, veţi avea de luptat cu voi înşivă să acceptaţi diagnosticul ăla nemilos, dar nu el vă va vindeca vreodată copilul, ci ÎNCREDEREA ŞI SIGURANŢA că va avea o viaţă frumoasă, atâta timp cât voi veţi lupta pentru el, cu lumea. Cu noi, ăştia care ne credem normali şi suficient de deştepţi încât să-i trimitem în ospicii, convinşi fiind că nu au nici o şansă!

Ba au! Şi au pentru că voi, părinţi dragi, vă puneţi scuturi şi primiţi săgeţile şi gloanţele lor, cu încrederea că Dumnezeu poate mai mult decât putem noi, ăştia deştepţii, la un loc, şi încă de mii de ori mai mult!

Nimeni să nu se înşele: Dacă cineva dintre voi se crede înţelept în felul veacului acestuia, să se facă nebun, ca să ajungă înţelept.  Căci înţelepciunea lumii acesteia este o nebunie înaintea lui Dumnezeu. De aceea este scris: ,,El prinde pe cei înţelepţi în viclenia lor.„ – 1 CORINTENI 3: 18-19

Nu, noi, „specialiştii” ăştia într-ale lumii, suntem nebunii care susţin sus şi tare că al vostru copil nu are nici o şansă, şi de are, tot un ciudat va fi. Şi cine spune, întreb eu, că în ciudăţenia lui, nu are dreptul la viaţă? Aşa atipică, precum o credem noi, e viaţa lui. Pe care voi, părinţi luptători, i-o faceţi mai frumoasă cu fiecare clipă de acceptare pe care i-o oferiţi…

Şi dacă noi nu credem în NEBUNIA celor altfel, cred alţii, ca ei. Iată:

 

Distribuiți vă rog

Lasă un comentariu